Η “Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών” αποτελεί μη-κερδοσκοπική οργάνωση που ξεκίνησε την λειτουργία της το 1995 από συγγενείς ασθενών της νόσου και από γιατρούς των απαραίτητων ειδικοτήτων. Μέχρι σήμερα αποτελεί φάρο βοήθειας και αλληλεγγύης για τους ανθρώπους που νοσούν από Alzheimer ενώ παράλληλα πραγματοποιεί σημαντικά βήματα στο ερευνητικό κομμάτι της ασθένειας καθώς και στην βελτίωση της φροντίδας και της θεραπείας των παθόντων. Αυτή τη στιγμή η “Alzheimer’s Hellas ” διαχειρίζεται δύο “Κέντρα Καθημερινής Φροντίδας” τα οποία εδράζουν στην Θεσσαλονίκη και περιθάλπουν συνολικά πάνω από 4.000 ασθενείς με Alzheimer και συγγενείς διαταραχές όπως η νόσος Pick, οι άνοιες του μετωπιαίου λοβού ή η αγγειακή άνοια. Παράλληλη επιδίωξη του σωματείου είναι να η πληροφόρηση του κοινού καθώς και η εμπεριστατωμένη συμβουλευτική υποστήριξη για τους ασθενείς και τα συγγενικά τους πρόσωπα. Είχαμε την ιδιαίτερη τιμή να επικοινωνήσουμε με την πρόεδρο της Γενικής Συνέλευσης του σωματείου, την κυρία Τσολάκη Μαγδαληνή η οποία απέβη ιδιαίτερα διαφωτιστική στις ερωτήσεις μας.
Καθηγήτρια ΑΠΘ κα Μάγδα Τσολάκη, Πρόεδρο Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών
- Θα χαρακτηρίζατε επαρκή την πληροφόρηση των Ελλήνων γύρω από την νόσο Alzheimer και γενικότερα των λοιπών νευροεκφυλιστικών νοσημάτων; Ποιά είναι η δράση της εταιρείας για την ενημέρωσή των πολιτών;
Ποτέ η πληροφόρηση δεν είναι επαρκής. Όλοι μαθαίνουμε συνεχώς και το πέλαγος της γνώσης είναι ατελείωτο. Για την καλύτερη ενημέρωση :
- Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzeimer εκδίδει ένα περιοδικό κάθε τρεις μήνες. Υπάρχουν και άλλες Εταιρείες σε όλη την Ελλάδα, όπως η Εταιρεία Alzheimer της Θεσσαλονίκης που εκδίδουν επίσης περιοδικά, είτε έντυπα είτε ηλεκτρονικά
- Υπάρχει το facebook, κανάλι στο youtube και ιστοσελίδες
- Έχουμε ραδιοφωνικές και τηλεοπτικές εκπομπές
- Η εποχή μας έχει στιγματιστεί από την απειλή της επιδημίας του covid-19 και σε ακόμα πιο δυσμενή μοίρα βρίσκονται τα άτομα με επιβαρυμένη υγεία. Πώς δυσχεραίνεται η φροντίδα και η νοσηλεία των ασθενών εν όψει του κορωνοϊού και ποια επιπλέον μέτρα προφύλαξης είναι απαραίτητα για την προστασία τους;
Οι ασθενείς με άνοια είναι αναγκασμένοι να μένουν μέσα στο σπίτι τους. Δεν μπορούν να καταλάβουν και να εφαρμόσουν τα μέτρα προστασίας (μάσκα, καλό πλύσιμο χεριών κ.λ.π.).
Επειδή και οι περιθάλποντες πρέπει να μείνουν μαζί τους μέσα επηρεάζεται η ποιότητα ζωής και των ασθενών και των περιθαλπόντων τους. Όλες οι Εταιρείες της χώρας κάναμε υπεράνθρωπες προσπάθειες να φτάσουμε μέχρι και τα ακριτικά χωριά και να στηρίξουμε τους περιθάλποντες, αλλά και τους ανθρώπους στα πρώτα στάδια της άνοιας που μπορούν να χρησιμοποιούν τις νέες τεχνολογίες, έτσι ώστε να μη μείνουν αβοήθητοι και χωρίς στήριξη.
- Με ποιόν τρόπο μπορούν οι ενδιαφερόμενοι πολίτες να ενισχύσουν την δράση της εταιρείας στο κομμάτι του εθελοντισμού;
Πρέπει πρώτα να εκπαιδευτούν και στη συνέχεια να συμμετέχουν σε ομάδες στήριξης. Επειδή τον τελευταίο καιρό προσπαθούμε να συνδυάσουμε διαδικτυακές ομάδες με ομάδες μικρές με φυσική παρουσία, ένας ψυχολόγος δεν μπορεί να διαχειριστεί τον μεγάλο αριθμό των ασθενών ή και περιθαλπόντων που συμμετέχουν. Κάθε ψυχολόγος χρειάζεται ένα βοηθό μαζί του έτσι ώστε να υπάρχει καλύτερη φροντίδα και για τους ασθενείς και για τους περιθάλποντες.
- Η καλύτερη θεραπεία είναι η πρόληψη πόσο μάλλον για μία ασθένεια που δεν μπορεί να καταπολεμηθεί. Έρευνες έχουν δείξει ότι οι σύγχρονοι ρυθμοί της καθημερινότητας καθώς και η ποιότητα ζωής καθιστά πιο πιθανή την εμφάνιση νοσημάτων άνοιας. Ποιες απλές συνήθειες μπορούν να αποτελέσουν “όπλα” στην μάχη κατά του Alzheimer;
Πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι υπάρχουν 10 βέβαιοι παράγοντες κινδύνου τους οποίους μπορούμε να πολεμήσουμε έγκαιρα έτσι ώστε να γεράσουμε όλοι με υγιή εγκέφαλο.
- Έλλειψη Νοητικής δραστηριότητας,
- Υπερομοκυστιναιμία,
- Αυξημένο BMI (Δείκτη μάζας σώματος) σε μεγάλες ηλικίες,
- Κατάθλιψη,
- Stress,
- Διαβήτης,
- Κρανιοεγκεφαλική κάκωση,
- Υπέρταση στη μέση ηλικία,
- Ορθοστατική υπόταση,
- Χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης.
Έχουν περιγραφεί επίσης και 9 πολύ πιθανοί
1.Παχυσαρκία στη μέση ηλικία,
2.Απώλεια βάρους σε μεγάλη ηλικία,
3.Έλλειψη σωματικής άσκησης,
4.Κάπνισμα,
5.Κακή ποιότητα ύπνου,
6.Καρδιαγγειακή Νόσος,
7.Ευθραστότητα,
8.Κολπική Μαρμαρυγή,
- Έλλειψη βιταμίνης C.
Όλα τα ανωτέρω μπορούμε να τα αντιμετωπίσουμε. Π.χ. ένας χυμός πορτοκαλιού μπορεί να αντιμετωπίσει την έλλειψη βιταμίνης C.
- Βασικό χαρακτηριστικό της πλειονότητας των ατόμων που πάσχουν από την νόσο Alzheimer ή από κάποιο άλλο είδος άνοιας είναι ότι έρχονται συχνά αντιμέτωποι με μία ατέρμονη μοναξιά καθώς το συγγενικό τους περιβάλλον συνήθως δεν έχει την διάθεση ή την δυνατότητα να τα στηρίξει. Λαμβάνοντας υπόψη ότι η ψυχολογία παίζει καθοριστικό ρόλο στην ομαλή πορεία των παθόντων, ποιό πλάνο ακολουθεί η εταιρεία για να στηρίξει τους ανθρώπους αυτούς;
To μυστικό είναι η ενημέρωση και η στήριξη των περιθαλπόντων. Πρόσφατα περιθάλπουσα από τη Θεσσαλονίκη πήρε το πρώτο Παγκόσμιο Βραβείο του καλύτερου περιθάλποντα. Μπροστά σε 5.000 επαγγελματίες υγείας και περιθάλποντες είπε ότι η ζωή της άλλαξε μετά την επαφή της με την Εταιρεία της Θεσσαλονίκης. Η εκπαίδευση και η στήριξη που πήρε την βοήθησαν να ξανα-αγαπήσει την μητέρα της από την αρχή και ακόμη βαθύτερα και δεν την ένοιαζε πια που έπασχε από άνοια. Ανακοίνωσε δημόσια ότι η ζωή τους έγινε ακόμη πιο όμορφη και είχε μεγαλύτερο νόημα. Προσέφερε στη μητέρα της ένα κομμάτι της ζωής της και έπαιρνε πίσω ένα είδος πρωτόγνωρης αγάπης και τρυφερότητας.
- Για όσους δεν το γνωρίζουν η ελληνική εταιρεία νόσου Alzheimer αποτελεί από την ίδρυσή της μέλος της Παγκόσμιας αλλά και της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Alzheimer, με πολυσχιδή δράση παρουσιάσεων και ερευνών πάνω στο θέμα της άνοιας. Πόσο απαιτητική είναι η διατήρηση αυτού του εγχειρήματος και με ποιόν τρόπο η εταιρεία εξασφαλίζει την υλική υποστήριξή του;
Από το 1994 έως και τις αρχές του 2007 ήμασταν όλοι εθελοντές. Από το 1998, το Υπουργείο Υγείας αποφάσισε μέσω του Γ΄ κοινοτικού πλαισίου να κάνει για πρώτη φορά στην Ελλάδα Ολοκληρωμένες Μονάδες στήριξης ασθενών με άνοια. Ήδη τότε είχαμε δημιουργήσει Εταιρείες και σε άλλες πόλεις της Ελλάδας, όπως είναι ο Βόλος, τα Χανιά, η Αθήνα και ο Πειραιάς. Σ΄ αυτές τις Μονάδες είχαμε πολλές δραστηριότητες όπως η νοητική και σωματική εξάσκηση των ασθενών με νοητικά προβλήματα, η στήριξη των περιθαλπόντων τους, όπως και οι κατ’ οίκον ομάδες για τη φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου στα σπίτια τους από ψυχολόγους, νευρολόγους, φυσικοθεραπευτές και κοινωνικό λειτουργό.
- Ποιοι είναι οι στόχοι που σχεδιάζετε να υλοποιήσετε στο προσεχές μέλλον;
Πολλοί
Μέσω του εθνικού Παρατηρητήριου για την άνοια να φροντίσουμε :
- Να υπάρχουν σε κάθε πόλη τέτοιες ολοκληρωμένες Μονάδες
- Κάθε Νοσοκομείο της χώρας να έχει ιατρείο Μνήμης και Άνοιας
- Να αναπτυχθούν εθνικά διαδικτυακά δίκτυα για τη στήριξη περιθαλπόντων
- Να υπάρξουν δομές για σύντομη παραμονή των ασθενών έτσι ώστε οι περιθάλποντες να ξεκουράζονται, ή να πηγαίνουν ένα ταξίδι, ή να λύνουν οικογενειακά προβλήματα, όπως είναι μία αρρώστια.
- Να υπάρχουν δημόσιες δομές για τους ασθενείς που δεν έχουν οικογένειες
- Να υπάρχουν δομές τελικού σταδίου για ασθενείς που δεν μπορούν να έχουν πλέον φροντίδα στο σπίτι για διάφορους λόγους.
- Να υπάρχει συνεχής επικοινωνία με κάθε δημοσιογράφο υγείας και όχι μόνο τον Μήνα Alzheimer, έτσι ώστε να υπάρχει καθημερινή ενημέρωση για την άνοια (διάγνωση, πρόληψη και αντιμετώπιση)
Εάν θέλετε να στηρίξετε την“Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών” ή να έρθετε σε επαφή για περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να απευθυνθείτε στο mail του σωματείου:info@alzheimer-hellas.gr
Eπιμέλεια Συνέντευξης : Γιώργος Κουτσοκλένης
